EPIDEMIOLOGÍA
En este apartado se reúnen aquellas direcciones y
documentos que proporcionan información y datos estadísticos relacionados con
aspectos epidemiológicos del retraso mental. Tal información no sólo tiene relevancia
teórica, sino que han de ser utilizados en la planificación estratégica de los
distintas entidades.
ATC-DDD Index
Base de datos de la OMS que permite, a partir del principio activo, conocer su
clasificación anatómica, terapéutica y química (ATC) y su dosis diaria definida
(DDD), entendida como la dosis media diaria de mantenimiento en adultos para su
principal indicación.
B
Accesible: Web del Ayuntamiento de Barcelona con datos sobre discapacidad.
Base Estatal de Personas con Discapacidad 2008.
Encuesta
sobre Discapacidades, Autonomía personal y situaciones de Dependencia 2008.Contiene
los datos obtenidos en una macroencuesta realizada en 2008 a 260.000 personas
de 96.000 viviendas diferentes y 11.100 personas de 800 residencias.
Base Estatal de Personas con Discapacidad. Diciembre 2006
Estadística
de Persones amb Disminució 2001-2006. Ofrece datos sobre las disminuciones
registradas en Catalunya.
Encuesta sobre Discapacidad, Deficiencia y Estado de Salud, 1999. Contiene
los datos obtenidos en una macroencuesta realizada en 1999 a 218.195 personas
de 70.500 viviendas diferentes.
Lopez Bastida, Anton.
Estudi de les disminucions avaluades en els centres d'atenció a disminuits.
Tesis doctoral. Universitat Rovira i Virgili. Tarragona. 2004.
<http://www.tesisenxarxa.net/TDX-0503104-091631/index.html>. [Consulta: 21-11-10]. Estudio de la población
condisminución valorada desde el año 1970 hasta el 9 de enero de 2002 por los
Centros de Atención a Disminuidos de la Generalitat de Catalunya.
Pascual, J. et al: Estudi de
necessitats residencials a l'APTSHD. Boletín de Información APETESE 2002;29:
7-10.
Indescat: Web de
l'Institut d'Estadística de Catalunya.
Nomenclátor
DIGITALIS Base de datos de MSC con las indicacione, para cada
especialidad, de la codificación ATC/DDD y otros.
SALUD MENTAL
Conceptos como diagnóstico dual y fenotipo conductual son,
hoy por hoy, imprescindibles para cualquier intervención ante un problema de
comportamiento. Considerar la posibilidad de la existencia de un trastorno
psiquiátrico, de la expresión conductual de una alteración genética o el efecto
secundario de un tratamiento farmacológico son imprescindibles para una
atención de calidad. Los enlaces y documentos agrupados en este apartado
proporcionan herramientas para facilitar la decisión de derivación a un
profesional de la psiquiatría.
AEECRM Asociación
que tiene por objetivo promover la investigación y el intercambio de
información sobre el retraso mental.
American
Journal on Mental Retardation Revista de la American Association on
Intellectual and Developmental Disabilities. Permite el acceso al texto
completo en los artículos de más de un año.
Apoyo Conductual Positivo:
Algunas herramientas para afrontar las conductas difíciles (2007). Cuaderno
de buenas prácticas publicado por FEAPS con material divulgativo referido al
abordaje de los problemas de comportamiento.
Banco de
Instrumentos Psicométricos BIPFAES. Página web con escalas relacionadas con
la evaluación en salud mental. Incluye actualización bibliográfica sobre los
instrumentos.
Calvo, D; Pascual, J: Uso de
los psicofármacos en la atención residencial de personas con diagnóstico dual
(DI + TC/MM) (Evolución en el consumo de fármacos del grupo N: 2004-2009).
Comunicación presentada en el I Congreso Estatal sobre Alteraciones de la
Conducta. Sant Fruitós del Bages. 6/8 de mayo de 2010.
Consell Assessor sobre Assistència Psiquiàtrica i Salut
Mental: Necessitats
de salut mental en persones amb discapacitat intel·lectual (SM-DI).Quaderns
de Salut Mental, 5. 1a. Ed. Barcelona: Generalitat de Catalunya, 2003 <http://www10.gencat.net/catsalut/archivos/publicacions/planif_sanit/qsm/neces_cat.pdf>
[Consulta: 23 marzo 2008]. Estudio sobre la realidad de la atención
psiquiátrica en personas con discapacidad en Catalunya.
Feaps: Síndromes
y apoyos. Comprensión de las necesidades y panorama asociativo. Colección
FEAPS / Nº 8. Madrid: FEAPS, 2006. <http://www.feaps.org/biblioteca/libros/coleccion.htm>
[Consulta: 24 marzo 2008]. Documento con información biomédica, diagnóstica i
psicológica referente a diversos síndromes que cursan con discapacidad
intelectual.
La Asociación Girmogen, además de
los trabajos encaminados a investigar todo lo relacionado con el Retraso Mental
de Origen Genético, lleva a cabo toda una serie de actividades con el objeto de
difundir y dar a conocer la temática referida, tanto en ámbitos de
profesionales de la ciencia y la medicina como para familiares y la ciudadanía
en general.
Herreo, F.; Pascual, J. y Siles, I. Prevalencia de la utilización de los psicofármacos en
los usuarios de Centros Ocupacionales de Barcelona. Proyecto de
investigación realizado para la obtención del master en Atención
Bio-Psico-Social al Disminuido. ISPA. Barcelona, 1996-97.
Lista
de enfermedades raras. Proporciona información sobre enfermedades raras así
como realizar consultas a partir de términos. Si bien permite introducir
términos en castellano los resultados aparecen en inglés. Es recomendable introducir
los términos en mayúsculas.
Madrigal Bajo, Irene . Caracterización de variantes
genómicas. Aplicación de nuevas tecnologías al estudio del retraso mental. [en
línea]. Barcelona: Universitat de Barcelona. Facultat de Medicina, 2008. <http://www.tdx.cat/TDX-0619108-114259>
[Consulta: 25 agosto 2008]. Las técnicas MLPA y aCGH suponen una mejora en la
detección de posibles alteraciones genéticas. La aplicación de éstas en el
estudio de persones afectadas de discapacidad intelectual ligada al cromosoma
X, en que se había descartado el síndrome del cromosoma X frágil, evidenció en
la población objeto un 6% de reordenamientos crípticos, con la técnica MLPA y
del 11% con aCGH. Los resultados obtenidos dan consistencia a la idea de que la
mutaciones en el gen OPHN1 da lugar a un síndrome clínico y no a una
discapacidad intelectual inespecífica.
Neurologia.com Permite,
previo registro, el acceso a artículos relacionados con la neurología de la
conducta y el fenotipo conductual.
Novell, R (Coord.): Salud
mental y alteraciones de la conducta en las personas con discapacidad
intelectual. Guía para técnicos y cuidadores. Colección FEAPS/Nº 4. 3ª
Edición Madrid: FEAPS, 2004 <http://www.feaps.org/biblioteca/libros/coleccion.htm>
[Consulta: 22 marzo 2008].
OMIM Base de datos con información sobre cerca de 12.000 trastornos genético en
el ser humano. Proporcionan información de más de 1.500 alteraciones genéticas
que cursan con discapacidad intelectual. Permite la búsqueda por síntomas.
Portal de información europeo de referencia en enfermedades raras y
medicamentos huérfanos. Actualmente, el portal reúne información de 5.838
enfermedades raras, 777 sustancias activas, 2.047 asociaciones de pacientes,
14.114 profesionales de la salud y 4.236 consultas especializadas en patologías
de baja prevalencia.
Portalfarma.
Web del Colegios Oficiales de Farmacéuticos y el Consejo General de Colegios Oficiales
de Farmacéuticos. Proporciona acceso a una base de datos de medicamentos.
Igualmente proporciona información sobre la Clasificación ATC de éstos.
Página personal sobre psicofarmacología y salud mental. Permite acceso a
información general sobre distintos transtornos psiquiátricos y la posibilidad
de recibir un listado mensual de abstrats de artículos relacionados con la biología
de los transtornos psiquiátricos.
Psiquiatria.com
es, tal como se autodefine, un recurso electrónico de información especializado
en Psiquiatría y dirigido exclusivamente a profesionales de la salud. Dentro
del área de Trastornos infantiles se encuentras dos bloques de interés: Retraso
Mental y Trastornos Específicos del Desarrollo y Trastornos Generalizados del
Desarrollo. Requiere registrarse.
PubMed Central
fondo documental con acceso gratuito a artículos en formato electrónico
relacionados con las ciencias de la salud.
Protocolo de
actuación ante conductas desafiantes graves y uso de intervenciones físicas
(200?). Cuaderno de buenas prácticas publicado por FEAPS con material
relativo al análisis de conductas y a intervenciones que implican restricción
física.
Shoumitro Deb, Henry Kwok, Marco Bertelli, Luis Salvador-Carulla, Elspeth
Bradley, Jennifer Torr, Jarret Barnhill: Guía internacional para la
prescripción de psicofármacos en el tratamiento de problemas de conducta de
adultos con discapacidad intelectual World Psychiatry (Ed Esp) 7:3 Diciembre 2009. [Consulta: 05-12-2010]
SIIS Centro de
Documentación y Estudios. Posee una base de datos específica sobre discapacidad
con acceso a documentos tanto en línea como por préstamo o reproducción.
Trastornos de salud
mental en las personas con discapacidad intelectual. Declaración FEAPS e
informe técnico (2007). Publicación de FEAPS relacionada con la salud
mental en la DI en España y distintos países europeos.
SENECA Envelliment i discapacitat Intel·lectual a
Catalunya INFORME EXECUTIU. Barcelona. Apps 2008. <http://www.federacioapps.com/archivos/137-2735-document/Informe
Executiu SENECA.pdf> [Consulta: 16 mayo 2009].Primer informe
de resultados del estudio SENECA sobre envejecimiento en las personas con
discapacidad intelectual llevado a cabo en Cataluña entre 2000 y 2008. Versión
en castellano <http://www.feaps.org/biblioteca/documentos/informe_seneca.pdf>
[Consulta: 24 de octubre de 2009] (Bajar desde esta web: català / castellano)
Utilización
de psicofármacos por sujetos con retraso mental. Tesis doctoral de Emilio Pol Yanguas en que se
estudia la prevalencia de uso de psicofármacos entre los sujetos afectados de
retraso mental y su relación con factores demográficos, patológicos,
adaptativos y culturales.
Vademecum
Internacional. Versión web del Vademecum Internacional. Proporciona una
información más clínica que Portalfarma.
INTEGRACIÓN LABORAL
La integración de las personas con disminución no sólo
requiere de la concienciación social y de las empresas. Precisa de toda una
metodología y herramientas técnicas que permitan su realización de forma
eficaz.
Alomar Kurz, Elisabeth. El treball dels joves amb retard
mental en entorns normalitzats: anàlisi d'una realitat de treball amb suport
[en línea]. Barcelona: Universitat Ramon Llull. Facultat de psicologia,
Ciències de l'Educació i l'Esport Blanquerna. Pedagogia, 2004. <http://www.tesisenxarxa.net/TDX-0301107-102903>
[Consulta: 22 febrer 2009]. Tesis doctoral cuyo objetivo general ha sido
analizar el comportamiento de las variables – personales, laborales y sociales
– que pueden ayudar a predecir el éxito en el encaje de un trabajador con
discapacidad intelectual en una empresa ordinaria en la modalidad de trabajo
con apoyo y si éste contribuye en la calidad de vida del trabajador.
Pascual, J: CET i Integració laboral.
Boletín de Información APETESE 2001;28: 9.
Vaquer,
M: Manual de procediments per a la inserció laboral de persones amb disminució
psíquica. Generalitat de Catalunya. 2000. Este manual define los procedimientos sobre las diferentes etapas de
formación ocupacional que sirven de guía a los centros especiales de trabajo i
analiza la compatibilidad entre las capacidades y las limitaciones de las
personas y los requisitos del puesto de trabajo.
Productos de Ingeniería,
S.L. - PROIN, es una consultoría especializada en asesoramiento de empresas
en los ámbitos de la Logística y la Organización Industrial. Una de sus áreas
de trabajo es el de asesoramiento y formación en el análisis de requisitos y
habilidades manuales mediante el sistema RUWARD, específico para personas con
disminución.
INTEGRACIÓN SOCIAL
La integración de las personas con disminución no sólo
requiere del propio esfuerzo de las personas con alguna discapacidad, es
necesario cambios en la sociedad y la eliminación de estigmas y prejuicios. Los
enlaces y documentos agrupados en este apartado proporcionan material y
herramientas para conocer la percepción social de la discapacidad y su
modificación.
Ledesma, Juan Antonio (dir). La imagen social de las
personas con discapacidad[en línea]. Madrid: CERMI, 2008. <http://www.cermi.es/NR/rdonlyres/4F6AD13A-BACF-4B79-88B7-98B5A6D62379/18475/Laimagensocialdelaspersonascondiscapacidad.pdf>
[Consulta: 24 febrero 2008]. Como consta en la página del CERMI, “en la obra, periodistas,
sociólogos, publicistas y dirigentes del movimiento asociativo de la
discapacidad analizan desde distintos enfoques la visión aún estereotipada que
la opinión pública recibe de las personas con discapacidad a través de los
medios y la publicidad”.
Pascual, J, Aira, C: La
percepció social que es manifesta a les redaccions del 1r concurs literari de
l'assocociació ASPROSEAT. ASPROSEAT, 2007. Estudio sobre la percepción
social de la discapacidad a partir de las redacciones realizadas para el 1er
concurso literario de ASPROSEAT.
Realivemedia.org
El objetivo principal del proyecto “REAL LIVE MEDIA” es
mejorar la imagen que se transmite de las personas con discapacidad en los
medios. El segundo objetivo es aumentar la sensibilización sobre los derechos,
responsabilidades, su potencial y la cultura de los ciudadanos con discapacidad
en la Unión Europea. El tercer objetivo es servir de agente de cambio para
promover la inclusión social y la no discriminación.
GENERAL
El Servicio de
Información sobre Discapacidad, SID, es un portal temático en Internet en que
se puede encontrar todo tipo de información relacionada con la discapacidad,
con una estructuración peculiar y propia del servicio, que permite acceder a
los contenidos de manera clara y lógica. Los datos disponibles se actualizan
con periodicidad. Puede encontrarse información sobre normativa, recursos,
centros y servicios, organizaciones, ayudas, documentación, actualidad,
estadísticas, etc.
El Observatorio Estatal de la Discapacidad es un instrumento técnico que la
Administración General del Estado, a través del Ministerio de Sanidad
y Política Social (Dirección General de Coordinación de Políticas
Sectoriales sobre Discapacidad y Real Patronato sobre Discapacidad), pone al
servicio de las Administraciones Públicas, la Universidad y el Tercer Sector,
para la recopilación, sistematización, actualización, generación y difusión de
información relacionada con el ámbito de la discapacidad.